Nous rentrons dans la semaine de Lutte contre l’Endométriose 2015 : du 3 au 9 Mars.
 
Ah mais je sais bien, vous vous dites «  Encore celles là! » et oui nous revoilà, pour notre SEMAINE. Évidemment vous pensez bien que si on a une semaine à nous ce n’est pas pour compter Pâquerettes!
 
Cette année, je ne ferais aucunes actions, juste un article, avec le mérite d’être clair. Pourquoi? Parce qu’en tant que concernée, et l’habitude de côtoyer je sais que « les gens » ont tendance à se boucher les oreilles, fermer les yeux, et éviter d’en aborder le sujet. L’égoïsme? Sûrement. La peur? Sûrement. Le Je m’en fout-isme ? Sûrement aussi. Je me verrais bien en tutu rose à paillettes avec sur le front tatoué un énorme ruban jaune, faisant des claquettes avec un mégaphone pour interpeller «  les gens » : YOUHOU écoutez ! Ah non pardon je ne peux plus faire de claquettes à cause de mes jambes! Ah ! Les gens, les gens ne se sentent pas concerner  TANT qu’ils ne sont pas touchés. C’est bien malheureux ils pourraient éviter des dégâts, de gros dégâts, pour leur femme, ou leur fille même. Mais non. Alors pas d’actions, juste LISEZ ceci.
 
 
Un petit rappel, l’Endométriose est une maladie chronique, invalidante, évolutive, polymorphe, complexe, un médecin peut ne pas la connaître, autant qu’un spécialiste de l’Endométriose peut s’y perdre suivant l’ampleur de celle-ci, et nécessite souvent une approche complémentaire au spécialiste, par un Neurologue, urologue, Gastro-entérologue , Rhumatologue, ainsi de suite . Elle atteint la sphère gynécologique, intestinale, respiratoire, urinaire, les muscles , les nerfs, les os , la peau ,..pour être simple : PARTOUT. Une maladie évolutive, qui prolifère et se comporte comme un CANCER. D'où le fait qu’on la nomme « Le cancer dont on ne meurt pas ». Cette maladie , à ce jour est incurable, il n’existe toujours pas de formation spécifique à celle-ci , ni de traitement, ni de reconnaissance.
 
Souvent je fais des bonds sur ma chaise ( oui façon de dire c’est comme les claquettes ça aussi je ne peux pas ) suivant ce que je peux entendre, ou lire. Nombreux sites déforment , calomnient, croient bien faire, mais malheureusement ne racontent qu’inepties sur cette maladie. Comment nous prendre au sérieux avec cela. Comment une personne qui cherche à savoir peut être bien orienté. On ne parle pas de maladie de la femme ( ah non il existe des cas chez les hommes ), de règles juste douloureuses, on prend un doliprane et HOP on va courir un marathon. Non non , on parle d’une maladie grave qui a des conséquences lourdes, physiquement, psychologiquement et socialement. On parle d’une maladie où si on veut pouvoir se lever , il faut une volonté de fer, une composition psychologique forte, un petit coup de morphine ( oui on est nombreuse ), quelque chose qui nous donne une raison d’affronter, de continuer… l’envie de Lutter tout simplement. 
 
Alors je rappelle aussi que, une grossesse ne guérit pas, une hystérectomie, ovariectomie ne guérit pas, une opération ne guérit pas et j’en passe. Non ça ne passe pas , incurable veut dire INCURABLE. Nombre de femmes sont mutilées par les nombreuses opérations complexes subies cela suffit bien assez non ?
 
Si je parlais du quotidien, une partie des femmes atteintes d’Endométriose subissent les douleurs avant , pendant , et/ou après les règles, mais moi je vais parler du quotidien des femmes qui en subissent constamment . J’en fais partie et je ne les oublie pas, comme il est trop fait. J’en ai lu, des témoignages,  des vertes et des pas mures ( oh je dirais plutôt des bien pourries au vue de la chose ). Des femmes ayant subit multiples opérations, couvertes de cicatrices, pas mal avec des séquelles irréversibles ( sans parler des séquelles neuro périphériques ) , d’autres encore avec des stomies, des sondes, d’autres dialysées , d’autres  avec des hystérectomies, ovariectomies pour rien, d’autres ayant reçu des injections  ( GnRh généralement utilisées pour le cancer de la prostate) de trop , au lieu de 6/9mois dans une vie , j’ai retrouvé des 12/15/24 mois et plus  avec évidemment des conséquences. Puis souvent celles qui comme moi cumulent Melle Endo avec d’autres pathologies, il faut savoir que l’endométriose est en lien avec avec l’Asthme, les Allergies, le Lupus, la Sclérose en plaque, la Polyarthrite Rhumatoïde , la Fibromyalgie, la Thyroïde, le Syndrome de fatigue chronique… de Maladies Atopiques, Auto immunes, Endocriniennes, Inflammatoires . 
 
Il est dure d’exposer ce que subit une femme endométriosique constamment car nous sommes toutes différentes, avec une multitude de symptômes et douleurs différent ( e )s. Alors je vais exposer en général.
 
Douleurs violentes au bas ventre, ovaires. Devoir s’asseoir à demi sur une chaise. Croiser ne pas croiser les jambes ? Des douleurs intenses qui irradient dans les jambes, dans le dos, dans le bras, la nuque. Des douleurs comme des décharges électriques. Des coups de poignard. Qui vous obligent à vous  asseoir. A vous accroupir. Des douleurs qui vous palissent. A en faire des malaises. A vous en faire vomir. Des lames de rasoir quand vous urinez. Sensation de compression , de lourdeur. Présence de sang dans les urines. Des douleurs et du sang à la défécation. Constipation sévère ( avec conséquence de fissure ) , alternance de constipation/diarrhée aigue. Des douleurs quand vous respirez. Passer du temps à trouver la position la moins douloureuse. Avoir du mal à marcher. Être incapable de monter un escalier. Être déjà fatigué dès le réveil. Avoir du mal à bouger ses membres dès le matin. Ressentir des douleurs vives, Sourdes, Profondes, Des aiguilles. Sentir la douleur interne irradiée dans le bassin, puis dans le dos pour redescendre dans les jambes, à vous clouer. Être incapable de porter du poids. En venir à lâcher des choses. Devoir calculer si on peut manger ou pas et surtout quoi. Les pertes de mémoire . Se demander si on a bien pris son traitement. Calculer si on va être capable de pouvoir faire ses courses seule. Je continue? Non parce que la liste est encore longue. Et cela ? C’est tous les jours. J’ai abordé vite fait le point de vue physique mais maintenant, si je parlais du point de vue psychologique?
 
Il faut savoir qu’une femme qui est atteinte d’Endométriose a du attendre des années avant d’être entendu, et enfin diagnostiqué ( Généralement entre 5 à 10/12 ans ). Pourquoi? Parce qu’en consultant , sachant qu’elle savait très bien qu’il y avait un soucis ( et pas moindre ) elle s’est vu entendre « c’est le stress » « c’est dans la tête ». Oui on en sortira pas de ce tourment . Elle fini par ne plus rien dire et subir, et croire ( ce qui est le plus fou ) que effectivement c’est dans sa tête. Jusqu’au jour où. 
Une femme qui est atteinte de cette maladie se retrouve la plupart du temps confronté à l’ignorance, parce que malgré que cette maladie est répandue , elle reste mal connue , même du monde médical. Il y a de quoi être dépité. 
Une femme touchée par cette maladie se retrouve amoindrie, rabaissée, affaiblie, ne plus être « femme » parce qu’elle ne pourra plus porter la vie ou ne connaîtra jamais cette joie, parce qu’elle se retrouve incapable d’exercer son métier, parce qu’elle a des difficultés à marcher , à porter du poids , à faire des gestes du quotidien qui pour vous reste banal. Parce qu’elle passe son temps à enchaîner les examens ( certains bien dévalorisants ) , à subir divers traitements, des opérations à répétition, attendre un jour de répit. 
 
Mais par-dessus toutes ces douleurs violentes, ce quotidien pesant physiquement et psychologique, il y a « des gens »  comme vous ou votre voisin, comme sa famille ou ce qui lui servait d’amis, qui  vont lui dire «  oh c’est rien ça » « une opération et t’es guérit » « et c’est quand que vous faites un enfant » « tu as une sale tête aujourd’hui » « tu en a pas marre d’être fatigué » «  encore un rdv » « lèves toi » « tu n‘as pas fait si encore ? » … Alors la famille délaisse, les amis ne sont pas finalement des amis car ils ont préféré leur petite vie sans boulet, le voisin ne dit plus bonjour de peur que ce soit transmissible, quand elle marche dans la rue les gens la regardent, et parfois on peut entendre «  t’as vu la tête qu’elle a » au lieu d’entendre «  on peut vous aider madame ». Quand elle a envie d’en parler souvent elle voit le regard qui se détourne ou entend une réflexion du genre « ah oui moi aussi j ai mal au dos » et elle se contient de répondre « viens je t’y plantes un couteau et on en reparle ». Voilà pourquoi autant de femmes sont seules «  socialement » car l’égoïsme de nos jours, les petites vies personnelles, la peur ( de la contagion sûrement ah! ) ont pris le dessus sur l’écoute et la compassion. Parce que le profit a pris le dessus sur l’entre aide et la solidarité. Parce qu’à cause de cette maladie elle ne peut plus avoir de vie intime et/ou un enfant elle choisit le célibat ( souvent définitif), parce qu’elle n’a pas envie d’être un poids elle s’isole avant qu’on ne l’isole, parce qu’on la pousse à se taire elle se tait avant qu’on ne l’y oblige. C’est la vie. La vie de nos jours. Ce qui était avant ne l’est plus aujourd’hui.
Après le poids psychologique de la maladie «  les gens » y ajoutent leurs poids blessants.
 
A travers la prévention que j’ai pu faire, que ce soit sur internet, par téléphone, dans la rue, autres… je me suis souvent confrontée à de l’ignorance pure. A DES MURS SANS CONSCIENCE ET SANS CŒUR.
Alors pour la énième fois, je vous demande s’il vous plait de nous prendre en compte , de nous respecter, nous écouter, nous aider à transmettre le message, nous regarder simplement.
 
Que ce soit l’Endométriose ou une autre maladie, chaque malades ne devraient pas subir l’ignorance d’autrui.
 
Nous sommes dans la semaine de lutte contre l'Endométriose aider nous à faire passer le message, soutenez nous.
 
Soyons plus HUMAIN dans ce monde déshumanisé.