Témoigner de mon vécu avec l'endométriose.... Cela fait quelques jours que j'y pense, en me disant "par quoi vais je commencer? Le diagnostic (tardif)? Les douleurs (quasi quotidiennes)? Les opérations (multiples)? Ce deuil impossible de donner la vie (hystérectomie)? J'ai un peu retourné tout ça dans ma tête, et puis j'ai décidé de faire simple... De vous parler de moi, parce que cette maladie fait partie de moi, de vous livrer tout ce qui vient sans plan bien établi....

 

J'ai bientôt 38 ans et du plus loin qu'il m'en souvienne, dès mes premières règles les douleurs sont apparues. Comme tant d'autres, je pensais que c'était normal, un spasfon et hop! Mais les douleurs ont empiré, avec le temps, accompagnant ma vie de jeune fille puis de jeune femme. 

 

En 2002, on me découvre plusieurs fibromes: ah mais voilà! Les hémorragies et les douleurs viennent de là mademoiselle! C'est rien, on va vous traiter... Je passe par mon premier traitement de mise en ménopause artificielle. Les fibromes semblent se résorber, je me sens soulagée. Bien-sûr, j'ai du subir les effets de ce traitement sans broncher, et ce ne serait, hélas, pas la dernière fois. Et (bien-sûr!) les fibromes reviennent: en 2003, je subis une myomectomie pour les retirer chirurgicalement.

 

 En 2004, je finis aux urgences: à nouveau hémorragies, grosses crises de douleur et enfin un gynécologue s'alarme: faut dire que ma tension étant à 7, je ne tenais plus debout. On met enfin un mot sur mes douleurs: endométriose. Là commence un nouveau parcours de combattante, qui dure encore.... 10 ans, 9 opérations. 

 

En 2010, l'adénomyose présente en plus de l'endométriose sur le péritoine et les ligaments utéro sacrés entraînent la programmation d'une hystérectomie. Cette opération, je l'accepte alors que je n'ai pas d'enfant, je l'accepte car on me dit que je n'aurai plus ni hémorragies ni grosses crises de douleurs. Je tente un deuil impossible: jamais mon ventre n'abritera de vie qui grandit, jamais je n'aurai d'enfant qui aura mes boucles ou les yeux bleus de mon chéri... Mais j'irai mieux, je pourrai reprendre le cours de ma vie... Parce qu'il me faut vous dire qu'avant cette opération (la dernière espérais je alors!) je suis passée par plusieurs sessions de decapeptyl: Plus de 14 mois. Aujourd'hui, on sait qu'il ne faut pas dépasser 6/9 mois max de ce traitement dans toute une vie, mais à l'époque (que voulez vous ma bonne dame, on savait pas!) on me l'a prescrit sans trop se soucier des séquelles... Et j'ai boité: érythème noueux, arthragie, début d'ostéoporose. J'ai mis plus d'un à retrouver un usage à peu près normal de mes jambes (oui mes articulations, selon le temps, me font toujours terriblement souffrir): mon gynécologue a eu peur, a signalé mon cas et m'a donc proposé l'hystérectomie. 

 

Un an après (accompagné d'une thérapie), récidive: ligaments (que l'on m'a laissé) et endométriose cutanée, une cicatrice saignait lors de chaque cycle alors même que je n'avais plus de règles... Retour au bloc, on me propose à nouveau du décapeptyl que je refuse évidemment. Quelques mois passent sans trop de douleurs... 

 

Et 2012: atteinte digestive. Nodule sur la cloison recto vaginale, trompes atteintes.. Re opération: par chirurgie robot assistée, j'ai la chance toutefois d'éviter la stomie. 

 

2013: re opération: péritoine et ligaments toujours.. Je vous la fait courte hein! ;) 

 

Aujourd'hui, je souffre toujours mais je ne veux plus d'opérations, je ne veux plus de traitements hormonaux. Je vis avec cette douleur, tantôt sourde, tantôt violente. Je fais avec elle, avec des morphiniques, avec de la phytothérapie, avec un peu les moyens du bord. J'ai tenté plein de choses, acupuncture, ostéopathie, étiopathie... Parfois ça me fait du bien, mais contre la douleur qui me broie le ventre, seul le tramadol agit. Alors je continue mon suivi à l'unité douleur, je fais au mieux, je gère au jour le jour. Je mets en musique mes maux, je chante, j'essaie de transcender ma douleur, avec plus ou moins de succès. Je chéris tendrement mes neveux, que j'aime comme si c'était mes propres enfants. Je pleure parfois le soir en les quittant, je sens remuer dans mes tripes cette maladie qui m'a interdit d'être mère, du moins biologiquement. Mais je suis vivante, j'ai des moments de bonheur: avec mon chéri, mon chat, ma famille, avec la musique, la scène, mon boulot d'éducatrice. Je reste une femme, et j'assume ma féminité après m'être longtemps sentie "incomplète", j'apprends chaque jour à accepter mon vécu, cette maladie, ce que je suis. J'apprends à m'aimer chaque jour, à me faire belle, à me sentir bien dans mon corps malgré les cicatrices qui racontent mon histoire.

Voici, un peu, mon parcours, mon témoignage.

C.G