Alors voilà, je suis réglée depuis l'âge de 11 ans. Avant même d'avoir mes premières règles, j'avais déjà des douleurs dans le ventre. J'étais allée faire une échographie mais "rien à signaler". J'ai continué à souffrir de douleurs dans le bas-ventre et de règles hémorragiques (oui, déjà à 11 ans, je me retrouvais avec des taches sur mes gilets blancs pendant la récré car elles arrivaient et je ne connaissais pas encore mes cycles) jusque l'âge de 16 ans où le médecin s'est décidé à me prescrire la pilule (M). Je dois dire que ça allait mieux. Ca ne soulageait pas toutes les douleurs (notamment celles que j'avais à l'anus pendant les règles et celles que j'avais pendant les rapports sexuels). 

 

Puis, à 18 ans, étant redevenue célibataire, j'ai décidé d'arrêter la pilule. Elle m'avait fait prendre 2 ou 3 kilos et je voulais les reperdre. Et là, j'ai déchanté... Les douleurs étaient de plus en plus fortes à chaque cycle, on m'a changé de pilule (Y et D 20) mais je ne les supportais pas, je suis donc retournée vers la M pour soulager un peu. Je suis allée, à l'âge de 19 ans voir une gynécologue et elle m'a simplement fait un frottis, j'ai eu très mal, les larmes coulaient toutes seules et elle m'a dit "vous êtes trop crispée, vous n'avez certainement pas assez de sécrétion vaginale" et elle m'a prescrit une pilule pour "palier à ce souci", pilule que je n'ai jamais prise car je savais que ça n'arrangerait rien. 

Puis, j'ai à nouveau voulu arrêter la pilule pour voir où en étaient mes cycles et, surtout, les dégâts, pour que quelqu'un fasse quelque chose... J'avais 20 ans à l'époque et j'ai fait venir mes règles, c'était en décembre, j'étais en blocus (car je suivais un bachelier en droit) et la douleur était tellement forte que je suis tombée dans les pommes dans ma salle de bain. Mes parents ayant eu très peur, ils m'ont conduite aux urgences. Et là, on me renvoie chez moi en me disant que je ne suis ni enceinte, ni en train de faire une fausse couche et que, donc, la gynécologue d'urgence refuse de me recevoir

Je rentre chez moi anéantie, quelqu'un va-t-il un jour s'occuper de moi? Une ancienne voisine me parle de sa maladie, l'endométriose, et je me renseigne et me rend compte que tous les symptômes liés à cette maladie sont les miens... Je téléphone à un autre gynécologue, il m'ausculte, pour la première fois me fait une écho endo-vaginale et là le verdict tombe "vous avez de l'endométriose et un gros kyste de 4cm de diamètre". Je suis à la fois inquiète et soulagée. Un mot est mis sur ma maladie mais une intervention est prévue et ça me fait un peu paniquer, je suis en 2e bachelier, vais-je pouvoir continuer mes études? 

 

Je suis opérée pour la première fois en avril 2011, s'en suit 3 mois de Décapeptyl (ménopause chimique). Deux mois après le traitement, on fait une écho de contrôle et là, on me dit que le kyste est revenu et qu'il faut réopérer. On prévoit la deuxième opération en août 2011 (vous remarquerez donc que je n'ai pas pu passer ni la première, ni la seconde session d'examen, mon année était donc compromise... J'ai d'ailleurs arrêté les cours et me suis inscrite au chômage en septembre 2011).

Après cette opération en août, de nouveau 3 mois de Décapeptyl (entre bouffées de chaleur, douleurs aux os, insomnies, cauchemars, dépression et prise de poids (17kgs en tout), je ne me sentais plus capable de suivre quoi que ce soit comme cours ou formation, j'étais au plus bas) et arrive une 3e nouvelle, malgré ça, le kyste est à nouveau revenu et mon gynéco, en qui j'ai confiance, m'annonce qu'on va me retirer mon ovaire et ma trompe droits... Je sombre dans la déprime, je veux être maman moi, tout ça va réduire mes chances, je ne suis même pas en couple, que vais-je faire? J'accepte malgré tout l'opération qui a lieu en décembre 2011 (3 opérations en moins de 8 mois) on me retire l'ovaire et la trompe droits mais, bizarrement, avec les saignements post-op, j'ai toujours mal, à gauche... Ca me semble bizarre. Malgré que mes règles ne soient toujours pas revenues (à cause du Décapeptyl), j'ai toujours mal au bas du ventre, je sonne à nouveau à mon gynéco et lui explique et me dit qu'il reste des adhérences et qu'il veut réopérer, on prévoit donc une 4e opération en février 2012... 

Mais je réfléchis, j'ai déjà un ovaire et une trompe en moins, je ne veux plus faire d'erreur, je cherche sur internet, je cherche des chirurgiens pour cette maladie, d'autres avis. Je trouve un spécialiste aux USA, je lui envoie un mail pour savoir s'il existe aussi des spécialistes en Belgique. Il me donne un nom. Je téléphone à l'hôpital en question, à Leuven, on me dit que ce Monsieur n'exerce plus là mais que son élève, elle, est devenue spécialiste. Je prends rdv chez elle et en même temps je retrouve l'autre spécialiste et prends rdv aussi. J'annule mon opération de février et ne vais plus voir mon gynéco quand j'apprends que j'ai très certainement des lésions intestinales. Je vais voir les deux spécialistes, l'un demande trop cher car pensionné et non conventionné. L'autre, après m'avoir fait faire tous les examens nécessaires (qui je l'avoue ont été très très bien réalisés) me propose de me faire une résection du colon sigmoïde (la fin de l'intestin) car j'ai une grosse lésion mais elle veut obligatoirement le faire sous Décapeptyl. Je m'effondre littéralement dans l'hôpital

Je ne veux plus de ce traitement! Je ne veux pas qu'on me retire à nouveau des organes. J'ai 22 ans et je veux autre chose que ça. 

Par désespoir, je contacte deux autres spécialistes par mail, l'un à Bruxelles et l'autre à Rocourt. Entre temps, j'ai repris M en continu pour couper mes règles et en attendant de trouver quelqu'un pour s'occuper de mon cas. 

Après des mois d'attente et de désespoir, un mail arrive enfin. Celui du spécialiste de Rocourt. Il me dit que si je suis sous pilule en continu, il ne voit aucun souci à m'opérer. Je suis heureuse, je prends rdv. Je vais le voir avec mes résultats et il me fait une écho et me dit "Mademoiselle, vous avez un énorme nodule recto-vaginal, vous avez une lésion sur le côlon sigmoïde, vous avez certainement des adhérences entre vos organes, mais, selon moi, il ne faut plus vous enlever d'organes, ceux qu'on vous a retirer sont déjà de trop, vous êtes jeune, et on oublie le Décapeptyl, c'est maximum 6 mois (dans toute une vie!) et vous les avez déjà eus, inutile de répéter le traitement, je vous propose une opération, on va changer votre traitement pour soulager correctement vos douleurs entre temps" et j'ai commencé à prendre du N (générique de L) en continu. 

J'ai été opérée par ce spécialiste en Mai 2013. Aujourd'hui, je remercie le destin de l'avoir mis sur mon chemin. Il m'a retiré ce nodule (qui était infiltré dans mon vagin et mon rectum, tout ça sans rien abîmer, il ne m'a pas réséqué le colon et a tout fait pour garder le seul ovaire et la seule trompe qu'il me reste en bon état (c'était pas gagné parce que j'étais en insuffisance ovarienne). Aujourd'hui, je suis toujours sous L en continu. (Tant que je n'ai pas de projet bébé) et je vais très bien. J'ai eu ma visite de contrôle le 05 mai et tout va très bien, d'ailleurs, mon ovaire a même visiblement repris du poil de la bête, ça n'arrive normalement jamais mais il pense que ma réserve ovarienne a augmenté, j'attends encore les résultats de la prise de sang, milieu de semaine prochaine. Ce chirurgien a été à mon écoute. Il a été très humain et, surtout, m'a sortie de ce calvaire

Aujourd'hui, grâce à lui, j'ai pu reprendre mes études de droit, en cours du soir (car je suis au chômage) et je peux lui poser toutes les questions que je veux par mail ou par sms, il me répond toujours. Il a toujours les mots pour me rassurer tout en étant franc. Je ne changerai plus pour rien au monde. 

Je suis atteinte d'endométriose stade 4 et donc, je ne sais pas combien de temps je serai tranquille, je n'ai que 6 mois pour essayer bébé (quand ce sera le moment) mais, grâce à lui, j'ai encore des chances. Si je ne l'avais pas rencontré, je serai peut-être totalement stérile aujourd'hui, avec des tas de kilos en plus encore et certainement pas aussi heureuse que je le suis. Alors si j'ai un petit conseil à vous donner les filles, croyez en vous et surtout en ce que votre corps vous dit. Il faut avoir confiance en son médecin mais surtout, en ses compétences! N'ayez pas peur de refuser quelque chose que vous n'avez pas envie que l'on vous fasse. Un médecin est un être humain et peut faire des erreurs. Tous les gynécologues ne sont pas aptes à traiter l'endométriose, j'en ai fait les frais. A l'heure actuelle, l'endométriose fait l'objet d'un cours de deux heures à l'université, donc, je le redis, NON, tous les gynécos ne sont pas aptes à s'occuper de nous. Il existe des spécialistes (peu, certes, mais il y en a) alors n'hésitez pas à aller les voir. A vous déplacer pour y aller, sincèrement, ça en vaut la peine! Moi, les kilomètres m'ont permis d'aller mieux et surtout de garder mes intestins. Et, pour moi, ça n'a pas de prix. Alors mesdames, réfléchissez, demandez plusieurs avis avant de passer sur la table parce que certains actes sont irréversibles...

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