Voici mon parcours jusqu'à aujourd'hui, je vais essayer d'être brève, même si souvent on pourrait en faire un/des bouquins. J'ai commencé à avoir de grosses douleurs dès mes premières règles, donc très jeune, j'avais 11 ans par là, et je faisais des malaises indéterminés( 10 ans )  ( très probablement en rapport avec mon endométriose ?).Ce genre de pertes de connaissance à durer de longues années ( j'en ai perdu l'usage de mes jambes une fois quelques jours ) , aujourdh'ui j'arrive à prévenir. 

Jeune, je n'ai jamais vu de médecin, que ce soit pour cela ou la douleurs horrible que j'avais durant ma période de règles, à ne pas pouvoir m'assoir. Puis les années passent et je tombe enceinte. J'ai eu mon fils en 2003, mais pas sans mal, à partir du 6ième mois, ça n'allais plus, il était coincé tête en bas à droite, 4 jours pour accoucher, ouverte à 4, le produit pour la dilatation ne fonctionnait pas, la péridurale non plus, et j'ai fini en césarienne d'urgence. J'ai tout senti, vu mon fils bleu et je me suis senti partir ... loin, et ils m'ont ratrappé. Au réveil, mon gynécologue de l'époque m'annonçait qu'il ne comprennait pas, il était coincé , mais par quoi? Et me dit , je vais être honnête à une heure près vous y passiez tous les deux... un lourd souvenir douloureux et cauchemardesque qui explique pas mal de choses...relation endométriose?

Mars 2004, j’ai enchaîné les urgences, hospitalisations, pour des infections, des douleurs violentes inexpliquées aussi. J'avais des divertucles mais pourquoi le reste? Cela a duré environ 6 ans. Puis j’ai appris à serrer les dents. Entre temps, j’ai aussi eu beaucoup de problèmes gynécologiques, j’ai consulté beaucoup de gynécologues, et je ressortais avec des  « je ne sais pas »  des  « c’est le stress ».Mon médecin généraliste de l'époque regardaient les comptes rendu exams et urgences et ne comprennait pas. Dès l’approche de mes règles, je savais ce qui m’attendait, jusqu’au jour où cela n’était plus pendant mes règles, mais tout le temps. J'était souvent très fatigué, pas la force de marcher, sortir, je savais qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas ...encore....

En 2011, j’emménage dans un petit village. Le trajet ( 5 heures ) était tout simplement un calvaire, je devais rester repliée sur moi-même. Les douleurs, n’étaient plus du tout supportables, le jour, la nuit, coucher, debout.Parfois quand je faisais mes courses, me promenais, j’avais des saignements hémorragiques. Des pertes d’urines, et souvent n’arrivant plus à marcher je devais m’accroupir devant tout le monde. Je me promenais dans mon champ et j'ai fini encore une fois avec mon pantalon plein de sang,jusqu'aux chevilles, la peur, et je pleurais, ça ne s'arrêtera jamais...Imaginez les regards. Les douleurs extrêmes, je serrais les dents. Toujours. Puis, un jour, une douleur à ne plus pouvoir bouger, comme une cruralgie mais dans tout le corps, j'étais accoudé au tabouret et pleurais, faible, douloureuse, je vis le médecin, j'était à 8 de tension, j'ai tout dis. Le médecin me suspecta une Endométriose. Échographie, résultat un kyste sur l’ovaire droit presque à 5cm, une semaine après il avait atteint les 5 cm, rupture du kyste,hémorragie, donc opération en urgence ( fin novembre 2011 ), par un chirurgien viscéral dans une clinique. A mon réveil, le chirurgien, m’annonça que j’avais effectivement une Endométriose ( sans expliquer ce que cette maladie était ). L’horreur, la morphine ne me calmaient pas, la nuit je hurlais , et quand le Redon fut sorti, j’ai hurlé encore plus fort! Quand on me descendait prendre l air mon coeur s emballait, je n'arrivais pas à parler, d'ailleurs j'ai du mettre 2 semaines avant de parler normalement sans être épuiser, éssoufler. Ils ont fini par m'injecter quelque chose qui à atténuer ma douleur. Enantone? Puis j'ai commencé les injections d'énantone en 11.25. X2. Cela me mit dans un état, je tremblais, des mouvements involontaires, sueurs nocturnes, vomissements et vertiges et bien sûr les fameuses bouffées de chaleur. Je décide de consulter une nouvelle gynécologue. Direction IRM ( faite par une spécialiste d IRM endo ) résultat, catastrophe, les dégâts étaient importants.Je me dirige vers un spécialiste chirurgien de l’endométriose. Opération faite par robot assisté ( Fin juin 2012 ), car trop délicat. A mon réveil, les dégâts en fait, étaient encore bien plus importants,qu'ils paraissaient sur l 'IRM. L’Enantone, au lieu de calmer avait tout accéléré.Rattrapage d 'erreurs commisent lors de la première opération aussi. 

Atteintes : cloison recto vaginale, lésions des ligaments utéro sacrés, adhérences sigmoido utérines et pariétales, cul de sac de Douglas disparu dans les lésions rectales, isthme et cul de sac vaginal postérieur,uretère ( donc urétérolyse),vessie, ouverture des fosses latéro rectale jusqu'au saccrum, coagulation, plus shaving rectal, résection vésico utérin ( une lésion dont ils ne savaient ce que c 'était ). Et au réveil on m'annonce qu'on a refusé de toucher un " truc" suspicieux accolé à la paroie du coccyx en plus! Mais surprise , je ne peux pas bouger ma jambe droite.Ne vous inquiétez pas ça va revenir... 

Quelques temps après mise sous L ( traitement ) 5mg, cela ne fonctionne pas, on double en 10, non plus, injections décapeptyl non plus, décapeptyl+ L 10 non plus! Stop je reste à 5mg ça suffit. On a l'impression d'être un pauvre rat de laboratoire. Je suis restée avec ma jambe douloureuse, depuis, à passer le clair de mon temps à souffrir de ça par dessus le reste, sans compter la vessie avec ses inflammations horribles chaque jours. Je passe les détails du reste sinon effectivement je vais écrire un bouquin!!!! 

 

Entre 2012 et aujourdhui, j'ai appris que j'avais des séquelles de césarienne, que j'ai de l'adénomyose en plus, que j'ai 2 ligaments ronds touchés, de nouveaux les ligaments utéro sacrés aussi, la vessie en live à en souffrir tous les jours, ma jambe c'est toujours la même l'horreur ( heureusement j'ai  ma béquille, ne me parlez pas de toilettes j'y passe ma vie, d'ailleurs je vais y mettre une tente! Une fissure qui ne passera jamais donc melle endo a bien envahit toute la zone et à force évidemment j'ai une fissure qui me crée des douleurs par dessus, et donc enfer aussi et donc saignement important, je dirais d'ailleurs limite hémorragique en ces temps ci. Deux foyers de diverticules par dessus mal placés évidemment et je crois que je vais m'arrêter là pour la liste, elle est trop longue.....

 

Le seul médecin humain que j'ai rencontré ( face à l'endométriose) c 'est le médecin de village qui m'a suspecté celle ci et mon médecin d 'aujourdhui même si elleconnait un peu, elle m'aide comme elle peut . L'année derniere, donc en 2013 j'ai revu ce spécialiste qui m'a fait attendre et voyager mon dossier pendant 5 heures pour me dire sans m'ausculter, vos douleurs aujourdhui ressemble à la maladie de Crohn ou sa cousine la RCH. Au revoir.Juste avant on parlait d 'opération encore, mais cela n'a pas eu lieu, de crasse de ma famille, je n'explique pas nous sommes dans le domaine privé. Alors qu'il s'agissait bien de l'endo et des diverticules, suite à plus de 3 mois de vomissements, perte de poids et douleurs... Bref, on ne sait pas, on ne veut pas, on ne se mouille pas, j'ai compris, je n'ai plus pris de rdv, et quand j 'ai voulu, et bien impossible, donc j'ai laissé tomber...Je passe le cap du gastro fou, et le reste. Je passe le cap de la demande ALD ou on me compte mes cicatrices ... " mais monsieur on peut aller plus vite il y en a 9 !" Qui se moque de qui? Refus deux fois.Je passe le cap du :" ma pauvre dame courage ", je vous suis mais ne vous touche pas, je passe le cap des appels ou on me refuse. Je passe le cap des " Endométriose? ah non je ne connais pas ".Bref...Mars 2013 par là mon médecin à dit ça suffit , morphine maintenant! 

 

Donc pour finir aujourdhui, je suis obligée d'avaler deux types de sachets pour mes intestins , prendre des cures de cortisones et de morphine ( car je ne veux plus les prendre en prolongé ( mon choix a été respecté )), prendre mon traitement en continu L car il ne faut absoluement jamais que je retrouve mes règles, et je complémente tout avec des huiles essentielles, des tisanes, des huiles ayurvédiques et plein d'autres choses encore qui font que je suis toujours debout! Je n'ai plus de spécialiste, et suis suivi par un ( bon ) gastro entérologue, neurologue, sans compter et bien tout ce que je ne fais pas car j 'en ai marre genre cardiologue ect... marre des hopitaux , des cliniques, des exams , des rdv toutes les semaines... marre. Et je me dis le jour ou je tomberais enfin , ils n'auront plus le choix! Et je suis reconnue en handicap auprès de la MDPH.

 

Je me réveille ( quand je dors ) j'ai mal, je mets du temps à me lever, je tousse j'ai mal, j'ai cette fichu jambe, protrusion à la colonne ( je passe ), à 27 ans diagnostic ostéopénie ( vive les traitements ! ), tout de fichu, je passe ma vie avec une vessie horrible et des douleurs rectales infernales! Je ne compte pas les saignements hémorragiques devant derrière , je dois calculer tout ce que mange et ma journée ne commence que en début d 'après midi, le temps que tout se calme un peu , et....  faire en sorte de tenir debout! etc etc etc etc ....Et cela toute seule pour mon fils , toute seule car ce qui me servaient d 'amis ont cru comprendre que j'avais la galle ( pas marrant vous comprenez ), ma famille n'est pas présente et s'en fiche royalement ( d 'ailleurs on ne voit personne, jamais ) , je me suis résolue à une vie seule car évidemment un homme ne resterait pas et je dois tout affronter seule , rdv , réveils à l hôpital , tout , sans rien dire.

 

Voilà en très très très gros , j'ai 30 ans , je souffre depuis mes premières règles et je n'ai été diagnostiquée qu'à 27 ans . Avec une endométriose sévère évoluée , infiltrante et je passe le reste du jargon médical. Sans compter le reste.

 

D.