Aujourd’hui je vais aborder le sujet « handicap » et maladie chronique , spécialement axé sur l’endométriose évidemment mais qui concerne également chaque personne vivant, subissant, une maladie handicapante, invalidante, qu’elle soit visible ou non.
La société en général, a une vision du Handicap bien définie, si tu n’es pas en fauteuil tu n’es pas handicapé! Mais la réalité en est autrement. Une maladie n’est pas toujours visible…oui je vous assure! Laissez-moi vous montrer les choses , laissez-moi vous expliquer.
En Premier lieu consultez la loi « pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » Article L114 ( cf droite ), puis ensuite la définition citée par L’OMS ( Organisation Mondiale de la Santé ) ( cf droite ). Et maintenant je vous fais un petit rappel de ce qu’est l’endométriose ainsi que son comportement.
"L’endométriose est une maladie complexe, chronique inflammatoire, évolutive et invalidante pour les personnes qui en sont atteintes. À ce jour, il n’existe toujours pas de traitement, ce qui fait d’elle une maladie incurable. Elle est caractérisée par la présence de tissus endométriaux (qui recouvrent la paroi interne de l'utérus) en dehors de la cavité utérine (cavité abdominale). Cette localisation anormale se manifeste par des lésions composées de cellules qui possèdent les mêmes caractéristiques que celles de la muqueuse utérine, l'endomètre, et ainsi se comportent comme elles sous l'influence des hormones ovariennes. Ces lésions saignent pendant les menstruations, ce qui crée une inflammation conséquente et donc des douleurs violentes. Ces lésions peuvent atteindre la sphère gynécologique mais pas seulement. Elles peuvent s’étendre à la sphère intestinale, respiratoire, urinaire, la colonne vertébrale, les reins, la peau, les muscles, les nerfs, les ligaments et dans certains cas rares la sphère cérébrale, les yeux, la paroi nasale, rares oui, mais cas bien existants. L’endométriose peut atteindre chaque muqueuses présentes dans votre corps. Cette maladie est hormono-dépendante des œstrogènes. Complexe au niveau de son comportement relativement anarchique, complexe à tout niveau. Une maladie qui crée beaucoup de dégâts physiquement et psychologiquement et qui peut créer des douleurs insupportables, mais qui peut tout aussi être asymptômatique. Elle peut être silencieuse comme très douloureuse, que ce soit pendant vos règles ou quotidiennement. Elle est responsable de près de la moitié des règles douloureuse, que l’on appelle Dysménorrhées . Elle possède 4 stades. Ainsi que divers symptômes pouvant faire penser à une autre maladie ou troubles. Sont diagnostic est très difficile à poser."
Comme je précise ci-dessus " comportement anarchique ", "muqueuses", "chronique", " incurable". Dans la définition basique de cette maladie que vous retrouverez par ci par là, vous n'obtiendrez jamais de détails précis, de situations, de description de douleurs, de conséquences, de séquelles, du quotidien vécu par ces femmes.
"Muqueuses et comportement anarchique" : Effectivement cette maladie peut se développer, on parle souvent de prolifération , type métastase, n'importe où, on ne vous dira pas que certaines femmes ont de l'endométriose par exemple aux poumons mais n'ont pas d 'atteintes gynécologiques. Et pourtant c'est bien le cas. On ne vous parlera pas de ces femmes qui ont de l'endométriose sur la peau, la vessie , reins, celles qui présentent des lésions à la colonne, aux muscles et s'en suit.
"Chronique" : Ces femmes subissent un vrai enfer lors de leur période, mais on ne vous parlera pas de celles qui finissent par subir cette douleur invivable chaque jour qui passe. On ne vous dira pas que chaque mois ces femmes subissent des crises violentes de douleurs qui peuvent durer plus de deux semaines et qui mettront deux semaines aussi à s 'en remettre. Faites le calcul: 2+2=4 semaines=1mois= cela tous les mois.
On ne vous parlera pas non plus de celles qui sont sous traitements ( pilule censée soulager) et qui ont soit l'effet inverse, soit leur règles coupées mais l'endométriose bien active tout de même ( une question de récepteurs hormonaux).
"Douleurs" : Ce qu'on ne vous dit pas non plus c'est le palier de douleur. La différence entre prendre du paracétamol et un opiacé, morphinique.
"Conséquences" : On parle souvent du problème d 'infertilité que cette maladie peut causer, mais on ne parle pas des chocs psychologiques, face aux echecs et à la perte et fausses couches. Ni des chocs physiques suite aux traitements nécessaires et chirurgies afin d 'avoir l'espoir de donner la vie. On ne vous parlera pas des effets secondaires dévastateurs des traitements hormonaux, ni de la chirurgie.
"Séquelles" : On ne vous parlera pas de ces femmes qui suite à une chirurgie doivent subir, une sonde urinaire, une stomie, celle-ci temporaire ou définitive. On ne vous parlera pas de celles qui devront être dyalisées. Ou encore celles qui finissent avec une béquille ou en fauteuil( que ce soit temporaire ou définitif), ni des séquelles neuro-périphériques, ni de celles qui ne pourront plus avoir de rapports intimes.
"Autres": Ni de celles qui subissent par dessus l'Endométriose, une, des pathologies, associée à celle-ci. Ni de la dépression , qu'elle soit post-réactionnelle face à la maladie et/ou post-chirurgie.
Je pense que vous commencez à y voir un peu plus clair entre Endométriose & Handicap.
Continuons dans ce sens, maintenant je vais aborder le sujet " quotidien". Une femme qui a de l'endométriose, va devoir consulter énormément de médecins, que ce soit généralistes ou gynécologues, avant d'obtenir un diagnostic. Vous allez me dire "pourquoi?". Parce que tout simplement il n'y a pas de formations spécifiques à celle-ci, parce qu'il est ancré que avoir mal pendant ses règles est une chose normale pour une femme. Ces femmes entendront pendant de multiples années : C'est normal , Ce n'est rien, C'est dans votre tête, Consultez un psychologue, Il faut se détendre, Vous êtes trop stressée. En attendant la maladie fait son chemin.
Une fois le diagnostic ( la chance ou pas ) posé, ces femmes vont subir chirurgies, traitements hormonaux en tout genre, multiples anti-douleurs et autres, examens multiples relativement humiliants. Imagez-vous sans cesse les jambes écartées sur une table d 'examen, imaginez-vous vessie pleine à attendre votre tour, touché vaginal et rectal, gastroscopie, endoscopie, coloscopie, cystoscopie, lavements, auto-sondage, à connaitre par coeur le sens pour enfiler LA chemise d 'Hôpital et les derrières de paravents où on se déshabille pour encore subir un examen.
Une femme endométriosique connait le " je lève le drap et compte le nombre de pansements=cicatrices ". Elle connait le fait de passer des nuits blanches, le fait de faire des allez-retours aux toilettes ( atteintes digestives = alternances diarrhées/constipations = douleurs blocages= surveiller son alimentation = perte de sang= hémorragies rectales = fissures =hémorroides et s 'en suit ) ( atteinte à la vessie , uretères = douleurs = brûlures= vessie qui se bloque = sang dans les urines et s 'en suit ).
Une femme endométriosique subira la fatigue associée à la maladie, ainsi que souvent le syndrome de fatigue chronique. Saignement des lésions endométriosiques =inflammations importantes = symptômes associés = carences et déficiences = sommeil perturbé par la douleur = un corps épuisé.
Parlons de l'aspect isolement social/médical/perte d'emploi/couple.
Social : Les gens rejettent ce qu'ils ne connaissent pas et ne voient pas. N'écoutent pas, et rares sont ceux qui essaient de comprendre.Maladie de bonnes femmes, une femme doit souffrir alors tais toi! ( FAUX ). Les gens n'aiment pas ce qui est compliqué, n'aiment pas ce qui est différent. Et choisissent la facilité : Le rejet. Bon nombre de femmes se retrouvent isolées, souvent de part la peur et incompréhension, par leur famille, et entourage. Vous voulez un exemple? " NON ne prends pas ce verre prends le mien plutôt! " Bref...
Médical : En France nous avons très peu de spécialistes, il est difficile d'obtenir un rendez-vous rapide, difficile de s'y rendre suite à la distance incroyable, difficile de réaliser tous examens nécessaires aussi... Certaines en viennent à ne rien faire suite à cette distance. Bref...
Emploi : Quand une femme souffre à ce point il lui est difficile de tenir son emploi en temps plein. Quand les arrêts maladies s 'enchaînent généralement elle perd son emploi. Et certaines se retrouvent en situation précaire parce qu'elles sont totalement en incapacité de tenir un emploi, qu'il soit partiel ou non. Et n'oubliez pas les jeunes filles et leur temps de scolarité perturbé! Bref...
Couple : Ah fameux couple. Certaines ont la chance d'avoir un conjoint aimant et compréhensif. Heureusement ils existent mais si rares! Beaucoup subissent l'abandon, le rejet , nous y voilà encore, la séparation, le déni. Et d 'autres doivent se résoudre à vivre seules. De part l'impossibilité d 'avoir des rapports intimes surtout.
J'aimerais terminer cette article sur ceci : Pensez-vous toujours que l'Endométriose n'est pas une maladie handicapante au quotidien? Pensez-vous qu'une maladie non visible extérieurement n'est pas handicapante? Ce n'est pas parce que vous ne voyez rien que la maladie n'est pas présente. La seule chose que vous pouvez voir de votre oeil ( pour beaucoup jugeur) et la mimique typique de la douleur derrière un sourire, la posture, et le regard ( souvent effacé ).
Maladie toujours non reconnue et toujours incurable.
Fin.
Point.
BREF
Loi « pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées »
Article L114
Créé par Loi n°2005-102 du 11 février 2005 - art. 2 (M) JORF 12 février 2005
Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant. Source : Legifrance.gouv
OMS
La Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé définit le handicap comme un terme générique pour les déficiences, les limitations de l’activité et restrictions à la participation. Le handicap est l’interaction entre des sujets présentant une affection médicale et des facteurs personnels et environnementaux (par exemple attitudes négatives, moyens de transport et bâtiments publics inaccessibles, et soutiens sociaux limités).
Nouveau Groupe de Parole & Soutien sur le Réseau Social Facebook ( ouvert aux femmes atteintes d'Endométriose ainsi que l'entourage si elles le souhaitent ) :
EndoMétriOSE grp Page Défi EndoMétriOSE et ws: Endométriose & M D
